Äiti kertoo harjoittelusta poikansa LKGN-epämuodostuman yhteydessä

Poikani (9 vuotta) syntyi vasemmanpuoleisen huulen, leuan ja kitalaen epämuodostuman kanssa. Myös purentaelimistön toimintahäiriö (TMD) ilmeni nopeasti. Suu oli jatkuvasti auki, kieli roikkui velttona suusta, ja seurauksena oli jatkuva kuolaaminen ja hyvin heikko puheen laatu. Leukojen virheasennot olivat ennalta ohjelmoituja. Samaan aikaan hän oli jatkuvasti flunssassa, ja ilman tärykalvoputkia välikorvaan kertyi nopeasti uutta nestettä. Tämä oli nähtävissä anatomisen poikkeaman seurauksena, mutta myös täysin puuttuvan nenähengityksen vuoksi. Perinteisestä, johdonmukaisesti toteutetusta puheterapiasta huolimatta tulokset olivat heikkoja tai niitä ei ollut lainkaan.

Vasta siirtyminen ISST Berndseniin 3-vuotiaana toi käänteen. FaceFormerin käytön vakiinnuttaminen niin päivällä kuin yöllä ja 3 kertaa päivässä johdonmukaisesti tehdyt harjoitukset tohtori Berndsenin ohjeiden mukaan toivat jo muutaman kuukauden jälkeen selvää kohentumista, etenkin puheen laatuun. Myös kuolaaminen loppui nopeasti. Harjoitukset jatkuvat yhä, mutta ne ovat osa arkea, ja poikani tekee ne nykyään lähes itsenäisesti. Jopa suuri puhetta parantava leikkaus voitiin välttää FaceFormerin ja harjoitusten johdonmukaisen käytön ansiosta.

Yhteenveto: Jos olisimme tienneet aiemmin, että FaceFormer ja ISST ovat olemassa, olisimme valinneet ne heti syntymän jälkeen. Ei ole varmasti aina helppoa harjoitella johdonmukaisesti (pienen) lapsen kanssa, mutta se kannattaa. Lämmin kiitos tohtori Berndsenille ja koko tiimille kärsivällisyydestä ja erittäin pätevästä hoidosta. Joka ei tunne taustaa, ei näe sitä pojastamme, eikä vähiten FaceFormerin taustalla olevan tieteellisesti perustellun konseptin ansiosta.

Perhe B. Hochsauerlandkreisistä