你有过这种感觉吗？
帕金森病不只是颤抖，日常生活中在吃饭和说话时就能看出来
哪些情况符合你或你的家人？
点选符合你的情况。
这不能替代检查。它只是告诉你可以在本文的哪个部分继续阅读。要点速览
- 帕金森病改变的不只是步态和双手。在许多患者身上，吞咽、声音和头部平衡也一同受到影响。
- 疾病由医学来治疗。在我们看来，呼吸、吞咽和头部平衡可以额外进行练习，最好在早期阶段就开始，作为一种辅助性的调节手段，而不是对抗帕金森病的手段。
- 目前没有关于 FaceFormer 疗法用于帕金森病的研究。但关于其他训练形式的独立研究表明，帕金森病中的吞咽和言语功能可能对训练有反应。
视频
吞咽：为什么吞咽模式很重要
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疾病
帕金森病不只是颤抖
帕金森病以双手颤抖而为人所知。但对日常生活起决定作用的，往往是那些几乎没人谈论的功能。
在帕金森病（又称 Morbus Parkinson）中，大脑中产生信使物质多巴胺的神经细胞逐渐死亡。为什么会这样，至今仍未弄清。多巴胺缺乏改变了深部脑区（即基底节）对运动的控制。这不仅影响手臂和腿，还影响身体自动调用的许多动作。
强直
肌张力增高，肌肉感觉僵硬
运动迟缓
动作变慢，并随时间推移变得越来越小
震颤
颤抖，典型地出现在静止时
姿势不稳
平衡不稳和弯腰驼背的姿势
这其中也包括呼吸、吞咽和保持头部平衡。每天吞咽数百到上千次，呼吸的次数更是多得多。当这些过程变得更慢、更小时，在吃饭、说话和姿势上就能察觉到。这里讲的就是这些功能。
帕金森病的诊断和治疗应由神经科医生负责。请勿自行更改医生开具的药物、言语治疗和物理治疗。训练针对的是功能，而不是疾病。
吞咽
帕金森病中的吞咽障碍：常见且常被忽视
呛咳看起来像是小事。在帕金森病中，它属于最常见的变化之一，但在与诊所的交谈中却常常被遗漏。
专业人员把吞咽障碍称为Dysphagie（吞咽困难）。荷兰 Nijmegen（奈梅亨）的一个研究小组汇总了它在帕金森病中出现的频率。他们评估了十二项研究，并区分了两种途径：患者自己报告的情况，以及对吞咽动作进行检查所测得的情况1.
前两个数字之间的差距才是真正要传达的信息。许多人没有察觉到这种变化，或者没有提起，因此作者建议有针对性地询问。吞咽过程的细节请见文章吞咽与吞咽障碍.
未被察觉并不意味着无害。唾液或食物进入呼吸道可能导致肺炎，而帕金森病患者属于特别高危的人群12。因此，吞咽应及早接受检查，在日常生活中出现明显问题之前就进行，在我们看来，也应当加以练习。
吞咽时，口底肌肉将舌骨连同喉部一起向上、向前拉动。会厌覆盖在气管入口上方，食物通道随之打开。这一切发生在瞬间，时间必须精确配合。
如果这个动作变得更慢或更小，气道就会多开放片刻，液体更容易进入错误的位置。这可能表现为咳嗽，但有时也完全没有表现。
唾液
嘴角的唾液：一个关于吞咽的问题
许多患者觉得自己分泌的唾液太多。但测量结果显示的是另一回事。
唾液从口中流出，专业上称为流涎症（Sialorrhö），在帕金森病中很常见，也让许多人感到困扰。人们很自然会认为是身体分泌了过多唾液。但三项研究支持另一种解释。
的帕金森病患者在八项研究中报告有流涎，健康人为 14%2
为 44 名帕金森病患者与 44 名同龄无帕金森病者相比所分泌的量4
名有流涎的患者在 X 光影像中显示吞咽口腔期存在变化3
也就是说，唾液之所以积聚，是因为它被咽下的次数更少、效果更差。一项针对 18 名患者的英国研究还显示，吞咽在很大程度上依赖于注意力。当他们同时在电脑上完成一项分散注意力的语言任务时，吞咽次数减少，唾液更常流出。作者还提到其他因素：不自觉张开的嘴和向前弯曲的姿势5.
吞咽变得更少
自动调控运作得更慢，尤其是在注意力放在别处时。
唾液积聚
它停留在口中，而不是被定期咽下。
嘴张着
嘴唇不再自然闭合，口腔不再密闭。
头部向前下垂
随着弯曲的姿势，唾液顺着重力向前流动。
唾液流出
在我们看来，这里三项基础功能交汇在一起：吞咽、伴随鼻呼吸的唇闭合，以及头部平衡。
嗓音与说话
声音微弱，发音含糊
往往是别人最先注意到。声音变得更轻、更单调，打电话时对方更常追问。
在澳大利亚，研究人员评估了 200 名帕金森病患者的说话方式。最常见、最早受影响的是嗓音本身，即音量和音色。发音和言语流畅度的变化出现得较晚，在最严重阶段成为主要问题6。其专业术语为运动减少型构音障碍（hypokinetische Dysarthrie），一种因动作幅度过小而引起的言语障碍。
嗓音源自呼吸。声带在呼气的气流中振动。因此，嗓音有多响亮、多有力，也取决于呼吸以及头部和躯干的挺直程度。
帕金森病患者的嗓音可以通过训练改善，这一点已有充分研究。在美国的一项随机研究中，患者按照 LSVT LOUD 方案进行了为期一个月的高强度大声说话练习。他们的音量提升幅度大于构音训练组和无训练组，七个月后依然如此。据该研究，高达 89% 的帕金森病患者会出现言语障碍7.
言语治疗中的嗓音与言语疗法是帕金森病的一种成熟治疗方式。基础功能训练不能取代它，而是着眼于嗓音所依赖的呼吸和头部平衡。
头部平衡
当头部向前下垂：姿势与吞咽
弯曲的姿势是该病的已知特征之一。较少人知道的是，头部的位置会从内部改变吞咽通道。
头部、颈部和咽部构成一个整体。头部前倾时，喉部会移到舌根下方，气道入口变窄。头部后仰时，入口则开得更大。也就是说，外在的姿态会改变吞咽通道的内部几何结构。
头部不是独自保持平衡的，它落在躯干之上。躯干塌陷时，头部也随之前移。当头部在骨盆上方挺直平衡时，在我们看来，下颌、舌骨和喉部处于最有利的位置，膈肌和胸廓也有空间进行呼吸。
头部位置的影响有多大，美国一项大型研究对 711 名饮用稀薄液体时会呛咳的痴呆症或帕金森病患者进行了调查。在 X 光监测下，所有人都尝试了三种辅助方法：低头使下巴贴向胸部、饮用增稠至花蜜状的饮料，以及增稠至蜂蜜状的饮料。最常防止呛咳的是蜂蜜状增稠饮料，其次是花蜜状饮料和低头姿势。参与者最喜欢的是低头姿势8.
作者认为，哪种辅助方法在个别情况下保护效果最好，只有吞咽检查才能确定。对我们来说，这其中还有另一层含义。有意识采取的头部姿势能暂时改变吞咽通道，但不能取代自然到位的吞咽运动。
用你的唾液试一试，不要用水。在哪种姿势下吞咽最轻松？
三元组
呼吸、吞咽和头部平衡：共同的节拍
吞咽障碍、声音微弱和弯曲姿势，常常由不同专科分开看待。在我们看来，它们是相互关联的。
呼吸和吞咽共用咽部，因此必须在时间上相互协调，因为吞咽时呼吸会短暂停止。在健康成年人中，62% 的吞咽遵循“呼气、吞咽、呼气”的模式9。其控制中枢位于脑干，那里也是迷走神经的起源处，迷走神经也参与支配咽部和喉部。
呼吸
为嗓音提供气流，并提供吞咽所融入的节拍。在我们看来，帕金森病会改变呼吸协调，从而改变吞咽的余地。
吞咽
每天数百到上千次。它清除唾液、保护气道，需要一个舌头贴住上腭的密闭口腔。
头部平衡
决定下颌、舌骨和喉部之间的相对位置。头部下垂时，吞咽通道、唇闭合和嗓音会同时发生变化。
功能障碍从来不是局部的。呼吸、吞咽和头部平衡在脑干中共用神经回路。一项功能发生变化，其他功能也会随之改变。
这并不意味着任何承诺，而是一个方向。大脑自动化的不是单个部分，而是完整的动作流程。因此，我们在同一个流程中练习呼吸、吞咽和头部平衡，正如身体在日常生活中需要的那样。
解释模型
功能而非症状：训练的着眼点
训练不治疗帕金森病本身。它着眼于那些让疾病在日常生活中显现出来的功能。
疾病
- 产生多巴胺的神经细胞逐渐死亡
- 由神经科进行诊断和病程监测
- 药物治疗及其他医疗手段
- 按医嘱进行言语治疗和物理治疗
基础功能
- 呼吸、吞咽和头部平衡是日常生活的基本流程
- 在帕金森病中变得更慢、幅度更小
- 可以在同一流程中每天练习多次
- 在很大程度上掌握在你自己手中
两方面不能相互取代。在我们看来，训练是医疗之外的一个辅助调节手段，而不是对抗疾病的方法。其作用原理见FaceFormer 疗法如何起作用？，与其他疗法的比较见FaceFormer 与其他治疗.
我们的解释模型很简单。没有被纳入其功能中的肌肉，使用得更少，张力也会下降。帕金森病还会使控制系统执行的动作更小、更慢。在我们看来，这两个过程会相互加强。吞咽、说话和挺直身体的次数更少、幅度更小的人，给身体维持这些流程有力运作的理由也更少。
就像一件被演奏的乐器
乐器长时间不弹就会走音。琴弦还在，但音色和指法会逐渐丢失。经常演奏才能保持音准。我们就是这样看待基本功能的。训练不会减轻疾病本身，在我们看来，它能让现有的潜力得到利用。
在我们看来，恰恰是在早期阶段，在吞咽、声音和姿势还运作良好时，就值得开始练习，并让这些动作过程保持幅度大而精确。这不能替代任何治疗，而是利用身体仍然拥有的空间。它不承诺任何病程。分期、病程和每日状态设定了框架，一个人身上发生的变化说明的是这个人，而不是这种疾病。
鼻子与嗅觉
嗅觉与鼻呼吸：一个悬而未决的问题
帕金森病的一个迹象常常在运动障碍出现前数年就已显现：嗅觉减退。
一项由德累斯顿大学主导的研究测试了德国、荷兰和澳大利亚 400 名帕金森病患者的嗅觉。只有 3.3% 嗅觉正常。与年轻健康人相比，96.7% 有明显的嗅觉丧失；与同龄人相比，这一比例为 74.5%。作者认为这是该病的一个可靠特征10.
鼻呼吸
- 每一次呼吸，气味分子都会到达鼻腔上部的嗅黏膜
- 信号经由短路径传入大脑
- 嗅觉通路每天获得数千次持续的刺激
口呼吸
- 气流经由口腔通过
- 气流几乎不再流经嗅黏膜
- 持续的气味刺激基本缺失
嗅觉以鼻呼吸为前提。鼻子如何引导气流，请见文章鼻中隔偏曲.
《Trust the Triad》一书中对此提出了一个问题。如果嗅觉丧失是早期迹象，那么反过来，多年很少使用的嗅觉通路是否可能参与了疾病的产生？很少使用的神经连接会减弱。但这种与帕金森病的关联并未得到证实。
不能从鼻呼吸推导出对帕金森病的保护作用。我们提出这个问题，是因为它显而易见，而不是因为它已有答案。
研究现状
哪些经过验证，哪些没有
目前没有关于 FaceFormer 疗法用于帕金森病的研究。但有独立研究表明，帕金森病患者的吞咽和言语功能可以通过训练受到影响。
关于吞咽最重要的一项研究来自佛罗里达。60 名帕金森病患者在四周内每周五天、每天 20 分钟，练习对抗手持设备的阻力用力呼气。对照组在盲法条件下使用假设备练习。只有训练组在 X 光影像中吞咽安全性得到改善，舌骨和喉部的运动也更好11.
已验证
有针对性的呼气和嗓音训练可以可测量地改善帕金森病患者的吞咽安全性和音量，这已在设有对照组的随机研究中得到证明。
未验证
FaceFormer 训练是否会改变帕金森病患者的吞咽、嗓音或姿势。对此尚无研究。
关于 FaceFormer 已有的研究
一项针对儿童的随机研究、一篇设有对照组的关于颌部不适的同行评审论文，以及一些初步观察，参见研究与科学.
缺乏研究并不意味着这种关联不存在。它意味着这种关联尚未经过验证。关于呼气和嗓音训练的研究并未研究 FaceFormer。它们表明，帕金森病患者的功能可能对训练有反应。
针对帕金森病的声音和呼气，已有经过充分研究的练习方案。根据我们的经验，在呼吸与吞咽的协同中训练嘴唇、舌头、上腭和咽部的练习则很少见。FaceFormer 训练正是着眼于这种协同，并且可以分成几次简短的训练融入日常。
要公平地检验这种训练，只能在三个条件下进行。训练必须正确执行，需要在症状之前设定中间目标，如吞咽流程和唇闭合，而且需要数月时间。我们愿意支持一项针对帕金森病的独立研究，且不影响研究的实施和评估。
安全
界限与咨询
帕金森病在每个人身上的发展都不同。因此，训练有明确的界限。
晚期帕金森病
对于处于晚期的退行性神经肌肉疾病，你只能在咨询医生后开始训练。
已知的吞咽障碍
如果你经常呛咳、曾患过肺炎，或体重非自愿下降，请先对吞咽进行检查，例如由言语治疗师或医生进行的吞咽诊断。
医嘱内容保持不变
药物、言语治疗和物理治疗，你绝不要自行更改或停止。训练可以与之结合进行。
急性不适
如果口腔、咽部或呼吸道有急性炎症、鼻子完全堵塞，或刚做过口腔手术，请暂停训练。
练习时呛咳
如果你在训练中咳嗽或唾液滞留在喉咙里，请中止本次练习，下次减少重复次数再练。
开始时常见的反应有肌肉疲劳、牙齿受压或黏膜受刺激。这时你可以短暂休息，然后减少重复次数继续练习。
训练
训练可以是这样的
练习采用坐姿，每次时间较短，流程将呼吸、吞咽和头部平衡结合起来。
在 FaceFormer 训练中，FaceFormer 位于口腔前庭，即嘴唇后方、牙齿前方。你挺直坐好，头部在身体上方保持平衡，舌尖抵在上门牙后方的小隆起处，用鼻子呼吸。在基础练习中，你用嘴唇夹紧唇楔，用后牙短暂咬合，然后吞咽一次。
大约从第 3 周起加入牵拉练习。你夹紧唇楔，同时用拇指和食指轻轻将其向前拉，短暂咬合并吞咽。此时嘴唇、舌头、口底和挺直的头部平衡协同工作。
在我们看来，对于帕金森病，重要的与其说是力量，不如说是规律性，也就是每天多次短时练习，尽可能选在状态较好的时段。
- 从第1天起
用 ZERO 做基础练习
每天三次，每次几分钟，使用材质较软的 FaceFormer ZERO。重复次数根据你当天的状态调整。
- 大约从第3周起
牵拉练习
加入牵拉练习，保持挺直坐姿。家属可以帮忙计数。
- 之后
- 数月之间
坚持下去
练习手册估计，新的动作过程要做到自动运行需要六到十二个月。帕金森病会随着时间变化，因此在我们看来，练习在这里是一项长期任务。
- 术后
维持训练
在建立阶段之后，一个你长期保持的简短维持训练就足够了。必须坚持下去，这可能是值得的。
问题
常见问题
帕金森病患者能训练吞咽吗？
在帕金森病中，吞咽功能对训练有反应，这一点已由独立研究（例如关于呼气训练的研究）所显示。FaceFormer 训练把吞咽与呼吸和头部平衡一起练习，但它尚未针对帕金森病进行研究。如已知有吞咽障碍，请在开始前请医生评估。
帕金森病中流涎增多是从哪里来的？
通常并不是因为唾液太多，帕金森病患者分泌的唾液反而偏少。唾液被咽下的次数减少，嘴巴更常张开，头部向前倾。在我们看来，这里交汇的是吞咽、闭唇和头部平衡。
为什么帕金森病患者的声音会变小？
呼吸和声带用来发声的动作变小了。声音往往是言语中最先发生变化的部分。在一项随机研究中，按照 LSVT LOUD 进行的强化嗓音训练在数月内改善了音量。
FaceFormer 对帕金森病有帮助吗？
不。这项训练并不治疗这种疾病。它练习的是呼吸、吞咽和头部平衡，也就是在帕金森病中一同受到影响的功能。它在个人身上会产生什么影响，无法预测，而且目前没有关于 FaceFormer 用于帕金森病的研究。
晚期帕金森病患者可以训练吗？
只能在咨询医生后进行。对于处于晚期的退行性神经肌肉疾病，这项训练并非理所当然适用。请与你的诊所一起确定是否练习以及练习的程度。
我应该从哪款 FaceFormer 开始？
从 FaceFormer ZERO 开始。它的大小和形状与 ONE 完全相同，只是材质更柔软。如果因震颤或僵硬而难以放入，家人可以帮忙。
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参考文献
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FaceFormer 训练旨在通过闭口和舌参考位，使呼吸、吞咽和头部平衡这些基础功能重新恢复到生理状态，从而为不适得以改善创造前提条件。它不能替代医生的检查。你附近的治疗师可在此查找：治疗师名录.
