Une mère parle de l’entraînement pour la malformation LKGN de son fils

Mon fils (9 ans) est né avec une malformation labio-maxillo-palatine du côté gauche. Une DCM s’est également manifestée rapidement. La bouche était constamment ouverte, la langue pendait mollement hors de la bouche ; il en résultait une salivation permanente et une très mauvaise qualité d’élocution. Les malpositions de la mâchoire étaient programmées d’avance. En même temps, il était constamment enrhumé ; sans aérateurs transtympaniques, de nouveaux épanchements dans l’oreille moyenne se formaient rapidement. On pouvait y voir une conséquence de l’anomalie anatomique, mais aussi de l’absence totale de respiration nasale. Malgré une orthophonie classique menée avec constance, les progrès étaient faibles, voire nuls.

Ce n’est que le passage à l’ISST Berndsen à l’âge de 3 ans qui a marqué le tournant. La mise en place du FaceFormer jour et nuit et des exercices effectués avec constance 3 fois par jour selon les instructions de Madame Dr. Berndsen ont montré une nette amélioration dès quelques mois, surtout dans la qualité d’élocution. La salivation a elle aussi rapidement cessé. Les exercices se poursuivent encore aujourd’hui, mais ils sont intégrés au quotidien et mon fils les fait désormais presque en autonomie. Même une importante opération destinée à améliorer l’élocution a pu être évitée grâce à l’utilisation constante du FaceFormer et des exercices.

Conclusion : si nous avions su plus tôt que le FaceFormer et l’ISST existaient, nous nous serions décidés pour eux dès la naissance. Ce n’est certainement pas toujours facile de s’entraîner avec constance avec un (jeune) enfant, mais cela en vaut la peine. Un très grand merci à Madame Dr. Berndsen et à toute l’équipe pour leur patience et leur accompagnement hautement compétent. Qui ne connaît pas l’histoire de notre fils ne la devine pas en le voyant, notamment grâce au concept scientifiquement fondé qui se trouve derrière le FaceFormer.

Famille B., du Hochsauerlandkreis